Hoxe e 21 de Xuño e é o Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA

ilcanallarubens_Día Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica_2016

Baixo o lema “A vida non se recorta. A ELA existe” , a Plataforma de Afectados dela celebra o Día Mundial da loita contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).

A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa na que as neuronas que controlan os músculos do movemento voluntario (motoneuronas) morren. A consecuencia é unha debilidade progresiva que avanza ata a parálise total do enfermo, incluída a capacidade para comer, falar, respirar… normalmente mórrese por insuficiencia respiratoria nun termo de 2 a 5 anos nun 80% desde o inicio da enfermidade, aínda que nalgúns casos o problema continúa durante numerosos anos.

Na actualidade a ELA non ten causa nin cura coñecida, os enfermos esperamos que avance a investigación que traia esa tan esperada solución. Mentres tanto o soporte que recibimos por parte das asociacións é o único recurso con que contamos para paliar nosa difícil situación, di a plataforma.

A plataforma pide que:

  • A fisioterapia, imprescindible para manter un mínimo de mobilidade e evitar espasmos e rixidez; a fisioterapia só a présta a Seguridade Social en Catalunya, no resto de comunidades é un servizo que ofrecen as asociacións.
  • Axudas técnicas, como os sistemas de apoio á comunicación, é dicir, os sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose ao afectado que perdeu a mobilidade e o fala. Sen comunicarse non se pode vivir e estes sistemas non están incluídos no Catálogo de prestacións da Seguridade Social.
  • Apoio psico-social, asesoramento e acompañamento para os afectados e as súas familias, a ELA é unha enfermidade moi complicada na que se fai necesario non só un soporte psicolóxico para afrontar esta durísima situación, senón asesoría e orientación nas diferentes situacións, tanto médicas como legais e sociais que se van expondo en cada fase da enfermidade.

Por todo iso a Plataforma de Afectados pola ELA manifesta:

  • Que é imprescindible invístase o diñeiro público suficiente para avanzar na investigación para atopar as causas desta enfermidade e curala. Non se poden aplicar recortes en investigación cando dela dependen miles de vidas. Os enfermos non podemos esperar.
  • Non se poden recortar axudas e subvencións a asociacións que favorecen non só unha mellor calidade de vida dos enfermos senón un alongamento real da mesma.

Rubens Rocha

Web da Plataforma de Afectados pola ELA: http://www.plataformaafectadosela.org/

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: