Día mundial do Lupus

Orixes do Día Mundial do Lupus

No ano 2001, durante o Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizacións internacionais pediron o establecemento dunha Semana Mundial de Lupus, para centrar a atención das organizacións de saúde do Mundo sobre as descoñecidas necesidades dos pacientes de Lupus e os seus especialistas. Discutíronse os plans iniciais e deseñáronse os logotipos. Desafortunadamente, non se obtiveron fondos para implementar o programa e este quedou en hibernación.

Durante ese mesmo ano, 2001, A Fundación Americana de Lupus (LFA) obtivo unha subvención de Pfizer para o programa “Fortalecemento das Organizacións de Pacientes de Lupus por todo o Mundo” para formar un Panel Asesor Internacional composto por representantes de asociacións de Lupus de oito países dos cinco continentes. A Federación Española de Lupus formou parte do devandito panel.

Baixo ese programa, este grupo de países foi enquisado para identificar os retos, os temas que consideraban de interese sobre as súas propias organizacións e sobre os pacientes de Lupus nas súas respectivas comunidades. Acordaron que as maiores necesidades detectadas eran a realización de campañas de sensibilización sobre a enfermidade e a educación para pacientes recentemente diagnosticados. Realizouse un taller para o seu desenvolvemento e os materiais para desenvolver estas áreas de necesidade detectadas, que posteriormente se remitiron aos países integrantes do panel internacional.

No ano 2003, como unha continuación do traballo comezado no 2001, a Fundación Americana de Lupus obtivo unha segunda subvención para lograr maior unión das organizacións de pacientes de Lupus por todo o Mundo. Estableceron o Programa de Cohesión da Sensibilización e Divulgación en todo o Mundo sobre Lupus, Día Mundial do Lupus. O obxectivo deste novo programa era comezar e fortalecer as actividades globais gobernamentais a favor do Lupus, para apoiar a investigación na enfermidade, servizos de atención da saúde e educación.

O 10 de maio de 2004 presentouse por primeira vez globalmente o Día Mundial do Lupus (World Lupus Day), durante unha rolda de prensa no VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico e outras Enfermidades Relacionadas na cidade de Nova York. Desde entón e anualmente celébrase este Día Mundial do Lupus o 10 de maio a nivel internacional.

O Día Mundial do Lupus céntrase na mellora dos servizos de saúde ofrecidos aos pacientes, aumentar a investigación sobre as causas e unha cura para o Lupus, mellorar o diagnóstico e o tratamento, e mellores estudos epidemiolóxicos do impacto global do Lupus.

Claves do Día Mundial do Lupus

Comité Organizador Internacional
O Día Mundial do Lupus, está baixo a dirección dun Comité Organizador Internacional formado por 11 persoas, representando a 21 países de múltiples continentes. Os membros deste Comité Organizador están comprometidos no fortalecemento de iniciativas políticas para pacientes de Lupus nos seus propios países e son capaces de axudar a outras organizacións de Lupus a facer o mesmo no seu país. A Federación Española de Lupus forma parte do devandito comité.

Este comité foi o encargado de desenvolver os materiais promocionais do Día Mundial do Lupus, que son o comunicado para os medios, a Información Mundial sobre Lupus, o Cartel, o Manifesto e os Logotipos.

Manifesto do Día Mundial do Lupus

O Comité Organizador do Día Mundial do Lupus desenvolveu un Manifesto como un elemento crítico para conseguir o apoio dos gobernos ás necesidades dos pacientes de Lupus. Pódese ver e descargar o Manifesto nesta páxina. Descargar PDF -> español | inglés |

Materiais Promocionais do Día Mundial do Lupus

No ano 2001, durante o Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizacións internacionais pediron o establecemento dunha Semana Mundial de Lupus, para centrar a atención das organizacións de saúde do Mundo sobre as descoñecidas necesidades dos pacientes de Lupus e os seus especialistas. Discutíronse os plans iniciais e deseñáronse os logotipos. Desafortunadamente, non se obtiveron fondos para implementar o programa e este quedou en hibernación.

Durante ese mesmo ano, 2001, A Fundación Americana de Lupus (LFA) obtivo unha subvención de Pfizer para o programa “Fortalecemento das Organizacións de Pacientes de Lupus por todo o Mundo” para formar un Panel Asesor Internacional composto por representantes de asociacións de Lupus de oito países dos cinco continentes. A Federación Española de Lupus formou parte do devandito panel.

Baixo ese programa, este grupo de países foi enquisado para identificar os retos, os temas que consideraban de interese sobre as súas propias organizacións e sobre os pacientes de Lupus nas súas respectivas comunidades. Acordaron que as maiores necesidades detectadas eran a realización de campañas de sensibilización sobre a enfermidade e a educación para pacientes recentemente diagnosticados. Realizouse un taller para o seu desenvolvemento e os materiais para desenvolver estas áreas de necesidade detectadas, que posteriormente se remitiron aos países integrantes do panel internacional.

No ano 2003, como unha continuación do traballo comezado no 2001, a Fundación Americana de Lupus obtivo unha segunda subvención para lograr maior unión das organizacións de pacientes de Lupus por todo o Mundo. Estableceron o Programa de Cohesión da Sensibilización e Divulgación en todo o Mundo sobre Lupus, Día Mundial do Lupus. O obxectivo deste novo programa era comezar e fortalecer as actividades globais gobernamentais a favor do Lupus, para apoiar a investigación na enfermidade, servizos de atención da saúde e educación.

O 10 de maio de 2004 presentouse por primeira vez globalmente o Día Mundial do Lupus (World Lupus Day), durante unha rolda de prensa no VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico e outras Enfermidades Relacionadas na cidade de Nova York. Desde entón e anualmente celébrase este Día Mundial do Lupus o 10 de maio a nivel internacional.

O Día Mundial do Lupus céntrase na mellora dos servizos de saúde ofrecidos aos pacientes, aumentar a investigación sobre as causas e unha cura para o Lupus, mellorar o diagnóstico e o tratamento, e mellores estudos epidemiolóxicos do impacto global do Lupus.

Claves do Día Mundial do Lupus

Comité Organizador Internacional
O Día Mundial do Lupus, está baixo a dirección dun Comité Organizador Internacional formado por 11 persoas, representando a 21 países de múltiples continentes. Os membros deste Comité Organizador están comprometidos no fortalecemento de iniciativas políticas para pacientes de Lupus nos seus propios países e son capaces de axudar a outras organizacións de Lupus a facer o mesmo no seu país. A Federación Española de Lupus forma parte do devandito comité.

Este comité foi o encargado de desenvolver os materiais promocionais do Día Mundial do Lupus, que son o comunicado para os medios, a Información Mundial sobre Lupus, o Cartel, o Manifesto e os Logotipos.

Manifesto do Día Mundial do Lupus

O Comité Organizador do Día Mundial do Lupus desenvolveu un Manifesto como un elemento crítico para conseguir o apoio dos gobernos ás necesidades dos pacientes de Lupus. Pódese ver e descargar o Manifesto nesta páxina, en español e en inglés.

Actos Promocionais do Día Mundial do Lupus na Galiza

  • Ourense: Hospital Santa María Nai
  • A Coruña: Nuevos Ministerios, Juzgados, Juan Florez, Ramón y Cajal y Cantón Grande+ Obelísco
  • Lugo: Hospital Universitario Lucus Augusti, Cafetería Groliños (Av Divina Pastora 4) y Ayuntamiento
  • Santiago: Hospital Clínico de Santiago
  • Vigo: Alcampo de Coia
Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: