Archivos por Etiqueta: 12 de Maio

Día da Fibromialxia e da Síndrome da Fatiga Crónica 2017

Hoxe, 12 de Maio, celébrase o Día Mundial da Fibromialxia e da Síndrome de Fatiga Crónica (Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome Awareness Day) celébrase todos os anos o 12 de Maio.

Orixes da celebración

En 1993, designouse o 12 de maio como o Día Internacional de Concienciación das Enfermidades Neurológicas e Inmunológicas Crónicas, en conmemoración do nacemento de Florence Nightingale, a enfermeira inglesa que inspirou a fundación da Cruz Vermella. Nightingale contraeu unha enfermidade paralizante ao redor dos 35 anos e pasou os últimos 50 anos da súa vida prostrada nunha cama. Pero isto non lle impediu fundar a primeira escola de enfermería do mundo.

Apoio

A Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) adhírese á celebración deste día mostrando o seu apoio a todas as persoas afectadas por estas patoloxías e ás súas familias.

Son enfermidades desconsideradas xa que non manifestan ningún marcador físico claro, co que o seu diagnóstico non é sinxelo. Ademais quen a sofre parece que deban ir demostrando a súa enfermidade publicamente para non ser “tildados” de farsantes.

A Fibromialxia e a síndrome de Fatiga Crónica afectan aproximadamente a un 3% da poboación. A primeira delas caracterízase por dor xeneralizada en diferentes partes do corpo e esgotamento. A segunda, é un trastorno caracterizado por unha falta de forzas, cansazo ou fatiga acentuada que se prolonga no tempo e que interfere nas actividades cotiás da persoa.

A fibromialxia (FM) é unha enfermidade complexa e crónica que cursa con dor xeneralizada e fatiga, así como cunha variedade doutros síntomas. A pesar dos numerosos estudos realizados e das múltiples teorías en canto á etioloxía actualmente séguese sen coñecer cal é a causa dese cadro.

A fibromialxia non pode diagnosticarse mediante probas de laboratorio. Os resultados de radiografías, análises de sangue e biopsias musculares son normais. Por tanto, o diagnóstico baséase nos antecedentes clínicos do paciente (dor musculoesquelético xeneralizado, rixidez, parestesias, soño non reparador e tendencia a cansarse con facilidade) e nunha detallada exploración física.

Este ano destacaron algunhas publicacións: o estudo de Dr. VanElzakker, da universidade TUFTS de Massachussetts, suxire que o SFC podería provir dunha infección do nervio vagal central, non detectable polos métodos tradicionais. Investigadores do Instituto RIKEN, a Universidade de Osaka e a Universidade Kansai de Xapón atoparon probas claras de neuroinflamación nos pacientes con sfc/em.

Están a desenvolverse máis estudos, aínda que aínda seguen sen determinarse as orixes destas enfermidades, nin recomendacións de tratamentos comúns.

Principais reivindicacións

Os afectados, a través das súas distintas asociacións, piden:

1. Mellora de dotacións e atención sanitaria pública adecuada

As carencias da sanidade pública obrigan a moitos enfermos para acudir ao medicamento privado, co sobrecusto que iso leva.

É imprescindible a creación de unidades de referencia en hospitais públicos, que permitan a realización sistemática e profesional do diagnóstico, tratamento e seguimento dos pacientes por médicos expertos.

Actualmente, a sanidade pública non realiza as probas necesarias para graduar a gravidade dos pacientes e poder así establecer con obxectividade a discapacidade e/ou incapacidade laboral.

No caso da SQM, adicionalmente, son necesarios protocolos de adaptación ambiental en consultas “brancas”, libres de axentes sensibilizadores, en atención hospitalaria e de urxencias.

Un pequeno paso adiante constitúeo o feito de que, o pasado mes de novembro de 2013, o Grupo Popular solicitou ao Goberno a inclusión da Sensibilidade Química Múltiple na clasificación internacional de enfermidades.

2. Recoñecemento por parte da Seguridade Social e autoridades laborais

O carácter incapacitante destas enfermidades ten que ser recoñecido pola Seguridade Social. Normalmente, a incapacidade laboral ha de conseguirse por vía xudicial.

Por outra banda, é necesario actualizar os baremos de avaliación de discapacidade e avanzar na adaptación do posto de traballo para os enfermos máis leves.

3. Apoio das administracións á investigación sobre causas e tratamento

Solicítase ás administracións competentes o maior apoio posible á investigación para detectar causas e posibles tratamentos